رییس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با بیان اینکه در سامانه وزارت بهداشت حدود ۱۳ هزار بیمار شامل کلیه اختلالات خونریزی‌دهنده ثبت شده‌اند، گفت: شناسنامه استاندارد خدمات مراقبتی درمان در منزل برای بیماران هموفیلی با پوشش خدمات پزشکی، پرستاری و فیزیوتراپی سرپایی در منزل پس از بررسی و کار کارشناسی دقیق در حوزه معاونت درمان و معاونت پرستاری، تدوین و به تصویب رسید و مراحل اجرایی خود را در سال جاری آغاز خواهد کرد.
دکتر امیرحسام علیرضایی در گفت‌وگو با ایسنا، درباره چرایی بروز بیماری هموفیلی، گفت: اختلالات خونریزی‌دهنده ارثی با عنوان کلی هموفیلی هستند که به دنبال نقص ژنتیکی و اختلال در تولید فاکتورهای مسئول انعقاد در آبشار انعقادی ایجاد می‌شوند و بر حسب شدت اختلال به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شوند.
وی با بیان اینکه با توجه به اینکه حدود ۷۰ درصد اختلالات هموفیلی در نتیجه وجود بیماری در والدین اتفاق می‌افتد، گفت: بنابراین با انجام آزمایشات غربالگری به موقع می‌توان از تولد بیمار پیشگیری کرد. بر این اساس هزینه آزمایشات غربالگری در کشور قبل از تولد توسط سازمان‌های بیمه‌گر مورد حمایت قرار می‌گیرد. البته هزینه آزمایشات غربالگری قبل از ازدواج توسط خود درخواست‌کننده است.
علیرضایی گفت: در حال حاضر تعداد بیماران هموفیلی ثبت شده در سامانه معاونت درمان وزارت بهداشت حدود ۱۳ هزار بیمار شامل کلیه اختلالات خونریزی‌دهنده که بیشترین آن شامل هموفیلی A و B که به دلیل کمبود فاکتور ۸ و ۹ رخ می‌دهد و فون ویلبراند است.
علیرضایی درباره میزان تولد سالانه بیماران هموفیلی در کشور، گفت: در نوع شایع یعنی هموفیل A حدود ۱۰ نوزاد از هر ۱۰۰ هزار تولد نوزاد زنده پسر مبتلا است. در عین حال کمبود فاکتور ۱۳ در زاهدان بسیار شایع‌تر بوده که این موضوع به دلیل ازدواج‌های فامیلی است.
وی درباره وضعیت درمان بیماران هموفیلی در کشور نیز گفت: درمان بیماران هموفیل بر اساس بسته جامع خدمات تدوین شده توسط کمیته علمی این حوزه، در مراکز درمانی و بیمارستان‌ها ارائه می‌شود و فاکتورهای انعقادی به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد. البته در نیمه دوم سال ۱۴۰۱ به دلیل مشکل در تامین ماده اولیه، فاکتور ۸ نوترکیب دچار کمبود شد، اما با نوع پلاسمایی و واردات نوع خارجی این فرآورده، تلاش شد تا حد امکان جایگزین شود.
علیرضایی افزود: در عین حال برای دسترسی عادلانه بیماران به خدمات درمانی، توسعه زیرساخت‌های مورد نیاز برای ارائه خدمت از طریق تکمیل و تجهیز مراکز مراقبت جامع هموفیلی در وزارت بهداشت مورد توجه قرار گرفت. خدماتی که در مراکز جامع هموفیلی ارائه می‌شود شامل ویزیت پزشک، تزریق فرآورده‌های خونی و انعقادی، عرضه داروهای تخصصی، دندانپزشکی و توانبخشی است که در بیش از ۳۰ مرکز انجام شده است و به صورت سالانه رو به افزایش است. در حال حاضر در دانشگاه‌های علوم پزشکی تهران، ایران، شهیدبهشتی، شیراز، اصفهان، اهواز، مشهد، تبریز، گیلان و ارومیه تمامی خدمات تخصصی ارائه می‌شوند. باید توجه کرد که در مراکز دولتی خدمات به صورت رایگان به بیماران هموفیلی ارائه می‌شود.
وی از برنامه وزارت بهداشت برای تکمیل برنامه شبکه مراکز جامع با هدف تسهیل دسترسی بیماران به خدمات درمانی و همچنین توسعه برنامه پروفیلاکسی در بیماران با رده های سنی بالاتر و با داروی جدید خبر داد و گفت: با توجه به پراکندگی بیماران و گستردگی کشورمان و مشکلات دسترسی به مراکز جامع مراقبتی موجود، با هدف کاهش رفت و آمد غیر ضروری بیماران هموفیلی و خونریزی‌دهنده، شناسنامه استاندارد خدمات مراقبتی درمان در منزل برای بیماران هموفیلی با پوشش خدمات پزشکی، پرستاری و فیزیوتراپی سرپایی در منزل پس از بررسی و کار کارشناسی دقیق در حوزه معاونت درمان و معاونت پرستاری، تدوین و به تصویب رسید و مراحل اجرایی خود را در سال جاری آغاز خواهد کرد.