شهروند_ راضیه زرگری: دست خودشان نیست؛ رفتارهایشان از نظر خودشان عادی است، اما در واقعیت نظم عمومی را به هم می‌زنند. کودکانی که بیش‌فعالی دارند، باید دارو بخورند تا رفتارهایشان کنترل شود. اولین قدم برای درمان اختلال تمرکز و بیش‌فعالی، محرک‌های دارویی است، اما همین داروی ساده که یک نمونه دوز ١٠میلی‌گرم آن در داخل هم تولید می‌شود، یک سال و نیم می‌شود که به سختی پیدا می‌شود. خیلی از کودکان و نوجوانان درگیر بیش‌فعالی هم به‌واسطه نبود دارو مجبور می‌شوند از زندگی اجتماعی فاصله بگیرند.
بیماری ADHD یا همان اختلال توجه و بیش‌فعالی، نیاز ضروری به داروی ریتالین دارد. ریتالین در واقع اسم تجاری دارویی است که ماده موثره‌اش «متیل فنیدات» است و جزو دسته داروهای محرک محسوب می‌شود که به طور کلی در بیماری بیش‌فعالی و کمبود توجه استفاده می‌شود. ریتالین محرک و اعتیادآور است که حتما باید تحت نظر پزشک استفاده شود و به همین دلیل تنها داروخانه‌های مرجع، آن هم با نسخه روانپزشک متخصص عرضه می‌کنند. با این حال کمبود و در یک سال گذشته نایاب‌شدن آن در بازار شرایط را به قدری برای بیماران سخت کرده که خانواده‌های زیادی در ماه‌های اخیر با نوشتن کارزاری به این ماجرا واکنش نشان دادند. آنها در نامه‌ای خطاب به «رئیس سازمان غذا و دارو» نوشتند: «داروی ریتالین که شاید از اصلی‌ترین داروهای کنترل اختلال بیش‌فعالی و نقض توجه در کودکان و بزرگسالان است، در حال حاضر به‌شدت با مشکل موجودی روبه‌رو شده است. ما قبل‌تر نیز از طریق نامه و کارزار این مسأله را از دکتر شانه‌ساز، مدیر سابق سازمان غذا و دارو پیگیری کردیم که متاسفانه بی‌اثر بود. لطفا اقدامی حائز اهمیت در مورد این دارو انجام دهید که خانواده‌ها و افراد زیادی در جامعه به آن نیازمند هستند.»
از تابستان سال گذشته ریتالین کمیاب شده است
«تقریبا چهار سال است که این دارو را به بچه‌ام می‌دهم.» مادر شهاب ١٤ ساله که از سال‌های ابتدایی مدرسه برای کنترل بیش‌فعالی به تجویز پزشک ریتالین مصرف کرده، از چالش‌هایی که نبود دارو برای پسرش ایجاد کرده است، به «شهروند» می‌گوید: «از تابستان پارسال این دارو کمیاب شد. شرایط طوری بود که کم‌کم جیره‌بندی شد؛ مثلا می‌گفتند اگر این ماه گرفتی دیگر نمی‌توانی بگیری. این در حالی بود که دارو به سر ماه نرسیده تمام می‌شد و چند هفته بچه بدون دارو می‌ماند.»
او که ساکن مشهد است، می‌گوید کل خراسان و تهران را برای پیدا کردن دارو جست‌وجو و پیگیری کرده‌اند و در این یک سال اگر شانس می‌آوردند یک بسته قرص به دست‌شان می‌رسید. «پزشک متخصص تقریبا یک سالی است که دارو را در نسخه می‌نویسد؛ نسخه‌ای که در سیستم آنلاین فعلی یک ماه بیشتر اعتبار ندارد. ولی دستکم دو تا سه هفته طول می‌کشید تا دارو را پیدا کنم. بارها با شماره ١٩١ سازمان غذا و دارو تماس می‌گرفتیم تا استعلام داروخانه‌های مشهد را درباره داروی ریتالین بگیریم. جالب است می‌گفتند فلان داروخانه موجود هست، ولی وقتی مراجعه می‌کردیم داروخانه می‌گفت موجود نیست، تمام شده. این پروسه ادامه داشت. اگر از تاریخ ویزیت بیشتر از یک ماه می‌گذشت و نمی‌توانستیم دارو را پیدا کنیم، باید دوباره به متخصص مراجعه می‌کردیم و ٥٠هزار تومان می‌دادیم تا نسخه را تمدید کند که معمولا هم پروسه پیدا کردن دارو بیشتر از یک ماه طول می‌کشید و الان هم که به طور کلی نایاب شده و من چهار ماهی است که به‌شدت درگیر تامین ریتالین برای پسرم هستم.»
داروخانه‌های داروهای خاص اعلام موجودی نمی‌کنند
این خانم که گرفتاری‌های تامین داروی خاص برای فرزند بیش‌فعالش را به‌خوبی می‌شناسد، ادامه می‌دهد: «مشکل اصلی این است که داروخانه‌ها زمانی که دارو برایشان می‌آید، اعلام نمی‌کنند. من خودم بعد از چند ماه پیگیری، در همین روزها توسط یکی از کارمندان داروخانه ریتالین ١٠ را پیدا کردم و با پول بیشتر توانستم تهیه کنم.»
ریتالین دوزهای مختلف دارد که به نسبت میزان بیش‌فعالی تشخیص پزشک برای بیماران تجویز می‌شود. «الان فقط دوز ١٠ موجود است که داروی تولید شرکت‌های داخلی است. بیشتر از یک سال است که داروی مشابه خارجی دیگر در بازار وجود ندارد. دوزی که پزشک برای فرزند من تجویز کرده، ٣٦ است که متاسفانه اصلا پیدا نمی‌شود. دوز ١٠ باعث می‌شود کلافگی بچه بیشتر شود و اثرش که از بین می‌رود، به‌شدت کلافه و بی‌قرار می‌شود. وقتی نمی‌توانم این دارو را به‌موقع به پسرم بدهم، مشکلات بیشتر می‌شود.»
به گفته این شهروند مشهدی قیمت آزاد ٣٠ عدد قرص ریتالین ١٠، ١٥٠هزار تومان است: «واسطه‌ای که کارمند داروخانه بود، دارو را به من ٢٥٠تومان داد که البته فقط ٣٠ عدد توانستم پیدا کنم.»
در این میان مشکل برای کسانی که بیمه نیستند، بیشتر هم می‌شود. کسانی که تحت پوشش بیمه هستند، می‌توانند از سهمیه داروخانه‌های خاص استفاده کنند، با این حال به گفته خانواده درگیر تامین دارو، حتی بیمه‌شدگان هم برای تامین به‌موقع و مکفی ریتالین با چالش مواجه هستند.
هر نمونه مشابهی که پیدا کردید، استفاده کنید
«ریتالین جزو داروهایی است که در همه داروخانه‌ها توزیع نمی‌شود و تنها داروخانه‌هایی که از طرف دانشگاه علوم‌پزشکی و وزارت بهداشت مجوز توزیع این داروی خاص را داشته باشند، اجازه توزیع آن را دارند.» این توضیحات را یک داروساز در غرب تهران به «شهروند» می‌دهد و می‌گوید درباره کمبود دارو اطلاع دقیقی ندارد، ولی فقط داروخانه‌های توزیع داروهای خاص اجازه فروش آن را دارند.
جست‌وجو در سایت دارویاب وابسته به انجمن داروسازان ایران، تنها یک داروخانه در اصفهان را در سراسر ایران نشان می‌دهد که ریتالین ١٠ میلی‌گرم را موجود دارد. «وضعیت داروهای خاص به طور کلی خوب نیست.» این موضوع را یکی از کارمندان داروخانه‌ای خاص در تهران که مجوز توزیع ریتالین را هم دارد، به «شهروند» می‌گوید: «ریتالین هم از آن دسته داروهایی است که موجودی داروخانه‌ها محدود است و خیلی زود تمام می‌شود و در سیستم نسخه‌پیچی آنلاین خانواده‌ها دچار مشکل می‌شوند، به طوری که داروسازها توصیه می‌کنند هر نمونه مشابهی که پیدا کردید، استفاده کنید.»
ریتالین خارجی در بازار سیاه ٩٠٠هزار تا یک‌میلیون تومان است
آگهی‌های اینترنتی فروش داروهای خاص هم این روزها کم نیست؛ یکی از فروشنده‌های داروی خاص با بیان اینکه به دلیل گران‌شدن دوزهای موثر ریتالین، واردات کم و داروی خارجی در ایران نایاب شده است، می‌گوید ریتالین ١٠ تولید داخل را به قیمت ١٨٠هزار تومان و ریتالین سوییسی ٢٠ تایی را ٩٠٠هزار تومان می‌فروشد.
مادر شهاب می‌گوید در بازارسیاه قیمت ٣٠ عدد قرص داخلی ریتالین بالای یک‌میلیون است. «ما هنوز سراغ بازار سیاه دارو نرفته‌ایم و تلاش‌مان این است که از داروخانه‌های مشهد یا تهران دارو را حتی با قیمت بالاتر تهیه کنیم. ولی نبود دارو در طولانی‌مدت بر روحیه فرزندم اثر بسیار بدی گذاشته. بچه من طبق تشخیص پزشک بیش‌فعالی متوسط دارد، ولی اگر دارو را به او ندهم هر دو سه روز یک بار از مدرسه تذکر می‌گیرم و عملا بچه من از جمع همکلاسی‌هایش طرد می‌شود، زیرا حالت‌هایی پیدامی‌کند که نظم کلاس را به هم می‌زند و ناخودآگاه ممکن است همکلاسی‌هایش را بزند. یکی دو بار کار به جایی رسید که معلم زنگ زد و گفت بیا فرزندت را ببر. همین اتفاق‌ها بر روحیه او خیلی تاثیر بد می‌گذارد. وقتی دارو به او نرسد، احساس بی‌قراری باعث می‌شود گاهی به دیگران آزار برساند و به اجبار از جمع‌ها طرد می‌شود. این فشار روی بیمار نیست، بلکه خانواده‌ها هم به‌شدت با فشار روانی مواجه هستند.»
انسداد در درمان با نبود دارو
«انسداد در درمان اصطلاحی است که مهدی ملک محمد، روان‌شناس کودک و نوجوان در نشستی مجازی درباره کمبود داروی ریتالین به کار می‌برد و هشدار می‌دهد: «وقتی امکان درمان وجود نداشته باشد، یعنی یا دارو کمیاب یا نایاب می‌شود، انسداد در درمان اتفاق افتاده و درمان تقریبا ناممکن می‌شود و استرس بیمار به‌شدت افزایش پیدا می‌کند. خیلی از خانواده‌ها وقتی با کمبود دارو مواجه می‌شوند، غلط‌ترین کار را انجام می‌دهند یعنی بیمار را در خانه ایزوله می‌کنند تا دارو فراهم شود.» او در این نشست مجازی در پاسخ به این پرسش که داروی جایگزینی برای ریتالین وجود دارد که تاثیر مشابهی داشته باشد؟ می‌گوید: «نه، در واقع داروی جایگزینی نداریم. داروهای جایگزینی که پیشنهاد می‌شود ممکن است برای برخی بیماران عوارض جانبی داشته باشد و اثربخشی ریتالین را نیز نخواهند داشت. انتخاب اول ما ریتالین است، ولی داروی جایگزین، داروهای ضدافسردگی است که آنها نیز در بازار پیدا نمی‌شود.»
در درمان بیش‌فعالی خط اول درمان، دارو است
بیش‌فعالی معمولا بین ١٢ تا ٢٠ سالگی بهبود پیدا می‌کند، اما ممکن است در ٦٠درصد موارد تا بزرگسالی هم ادامه پیدا کند. در مواردی هم اگر درمان نشود، می‌تواند اختلال‌های جدی در بزرگسالی پیش آورد. مادر شهاب می‌گوید از ابتدای پاییز حضوری‌شدن مدارس و همزمانی مشکلات در تامین داروی ریتالین باعث شده شهاب از جمع‌های عمومی طرد شود. «کسی دوست ندارد با او دوست بشود. یک نوجوان ١٤ ساله از این شرایط به‌شدت ضربه می‌خورد و متاسفانه کسی پاسخگوی تامین داروهای بیماری‌های خاص نیست. در درمان بیش‌فعالی خط اول درمان، دارو است و بعد راهکارهای دیگر که بعد از دوره نوجوانی تجویز می‌شود. این خانواده تامین دارو را از دیگر کشورها نیز پیگیری کرده‌اند. «از ترکیه و آلمان و عراق پیگیری کردیم. آلمان و ترکیه گفتند بدون نسخه پزشک همان کشور داروی مشابه خارجی را نمی‌دهند. در عراق هم کلا دارو موجود نبود.»
کمبود ریتالین مقطعی و دلیلش بدقولی واردکننده است
«در تامین و توزیع متیل فیندانت ١٠ میلی‌گرم اصلا کمبود نداریم»، این توضیحی است که در پیگیری‌های «شهروند» از سازمان غذا و دارو حاصل شده. طبق اعلام این سازمان سه شرکت تولیدکننده داخلی این نمونه دارو را به وفور تولید می‌کنند و هیچ گزارش کمبودی درباره این آیتم خاص نداشته‌ایم. درباره برند ریتالین براساس سیاست‌های ممنوعیت واردات داروهایی که مشابه داخلی دارند، با محدودیت واردات مواجه شده است و در حال حاضر ریتالین خارجی ٢٠درصد داروی مورد نیاز بازار را تامین می‌کند. مصرف ماهیانه ریتالین ١٠ میلی‌گرم ٣میلیون دوز است که ٢٠درصدش را واردات تامین می‌کند. کمبود داروی ریتالین که در حال حاضر احساس می‌شود، احتمالا به تولیدات شرکت ساندوز برمی‌گردد که ریتالین ٥٤، ١٨ و ٣٦ میلی‌گرم تولید می‌کند. دلیل کمبود مقطعی و موقتی بدقولی واردکننده یعنی همان شرکت است.»