مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه هدف از ایجاد صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج از سوی مجلس شورای اسلامی، کمک به این بیماران بود تا فشار کمتری به بیماران خاص وارد شود، گفت: می‌خواهیم در حوزه حمایت از بیماران تالاسمی به عقب بازگردیم؛ به طوری که داروهای حیاتی بیماران تالاسمی رایگان شوند و تجهیزات مصرفی مورد نیاز آنها به راحتی در اختیارشان قرار گیرد.
یونس عرب-مدیرعامل انجمن تالاسمی در گفت‌وگو با ایسنا، با اشاره به تصویب ایجاد صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج از سوی مجلس شورای اسلامی و رونمایی از آن، درباره درخواست‌های بیماران تالاسمی برای توجه به تکلیف حمایتی این صندوق از این گروه از بیماران، گفت: باید توجه کرد که پیش از این در ذیل اعتبار بیماران خاص وزارت بهداشت بودجه‌ای برای بیماران تالاسمی هم وجود داشت و همچنان هم این بودجه به بیماران خاص تعلق می‌گیرد، اما با اینکه تالاسمی، هموفیلی و دیالیز جزو اصلی بیماران خاص محسوب می‌شوند و از سال ۱۳۷۶ این گروه بیماران در وزارت بهداشت ثبت شده‌اند، اما وزارت بهداشت در سال ۱۴۰۰ برای بیماران تالاسمی از محل این اعتبار، تنها ۲۰ میلیارد تومان هزینه کرد. این در حالیست که در گروه بیماران ام. اس بیش از ۲۲۰ میلیارد تومان هزینه شده است. این تبعیض بین گروه‌های بیماران خاص پذیرفته نیست و بیماران خاص و تالاسمی به ویژه در شرایط تحریمی فعلی نیازمند توجه بیشتر هستند.
وی افزود: در عین حال هدف از تصویب و ایجاد صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج از سوی مجلس شورای اسلامی، کمک به این بیماران بود تا فشار کمتری به بیماران خاص وارد شود، اما ما هنوز اثری از این ۵۰۰۰ میلیارد تومان صندوق مذکور، در جامعه تالاسمی ایران ندیده‌ایم. باید پرسید این صندوق قرار است چه خدمات جدیدی را به بیماران تالاسمی ارائه دهد و آیا خدمات قدیمی که از پوشش بیمه‌ای خارج شده‌اند، به پوشش بیمه‌ای بازمی‌گردند؟.
عرب در این باره ادامه داد: اخیر متاسفانه پوشش بیمه‌ای در برخی از خدمات مربوط به تالاسمی کاهش یافته و بیماران را دچار مشکل کرده است. به عنوان مثال در تامین پمپ‌های دسفرال پوشش بیمه‌ای وجود نداشته و برای تامین داروهای وارداتی نیز بیماران تالاسمی باید سهم پرداختی داشته باشند. در حالی که در گذشته این داروها به صورت رایگان در اختیار بیماران تالاسمی قرار می‌گرفت. هرچند که داروی ایرانی تولید داخلی برای بیماران تالاسمی در کشور تولید می‌شود، اما باید توجه کرد که از یک سو تولید این داروها اصلا به اندازه نیاز بیماران تالاسمی نیست و از سوی دیگر هم مصرف داروی داخلی با برخی بیماران تالاسمی سازگاری ندارد؛ به طور کلی مطالعات نشان داده است که بین ۱۰ تا ۳۵ درصد از بیماران تالاسمی به تناسب نوع داروی مصرفی، امکان مصرف داروی تولید داخلی را ندارند. بنابراین سازمان‌های بیمه‌گر باید برای حمایت از این بیماران فکری کنند؛ چراکه بیمه‌ها چتر حمایتی این بیماران بوده و زمانیکه پزشک تایید می‌کند که یک بیمار تالاسمی نمی‌تواند از داروی داخلی استفاده کند، باید داروهای وارداتی را به صورت رایگان در اختیارش قرار دهند.
عرب با بیان اینکه ما می‌خواهیم در حوزه حمایت از بیماران تالاسمی به عقب بازگردیم، گفت: به طوری که داروهای حیاتی بیماران تالاسمی رایگان شوند و دوم اینکه تجهیزات مصرفی مورد نیاز بیماران به راحتی در اختیارشان قرار گیرد. تجهیزاتی مانند پمپ دسفرال گران قیمتند. در حالی که بیماران باید هر روز از آن استفاده کنند و درد اصلی ما این شده که این تجهیزات و ملزومات را چگونه تامین کنیم.
عرب ادامه داد: از طرفی وزارت بهداشت استاندارد تعرفه خدمات تالاسمی را در بیمارستان‌ها بسیار پایین تعیین کرده و بر همین اساس بیمارستان‌ها اصلا تمایلی به درمان تالاسمی ندارند. به استناد نامه‌های وزارت بهداشت اعلام می‌کنم که در حال حاضر در تهران حدود ۳۰۰ تخت درمانی برای تالاسمی‌ها کم داریم. بیمارستان‌های بزرگ تهران به دلیل پایین بودن استاندارد تعرفه خدمات تالاسمی، از زیربار درمان و تزریق خون به بیماران تالاسمی شانه خالی می‌کنند. در حالی که در همین بیمارستان‌ها اعمال جراحی زیبایی انجام می‌شود. امیدواریم برای این موضوعات در صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج که مجلس هوشمندانه آن را برای بیماران خاص طراحی کرد، تمهیداتی اندیشیده شود به ویژه در زمینه پوشش حمایتی ملزومات مصرفی، داروهای حیاتی بیماران و فضای فیزیکی بیمارستانی که امروز در اختیار نداریم و بیماران ما در تهران و در سایر نقاط کشور غیراستاندارد درمان می‌شوند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، در ادامه صحبت‌هایش درباره وضعیت پیشگیری از تولد بیماران تالاسمی، گفت: در زمینه پیشگیری از تولد تالاسمی، کشور به خوبی کار کرد. از سال ۱۳۷۶ با پیشنهاد انجمن تالاسمی ایران و تصویب هیات وزیران غربالگری ازدواج اجباری شد. در آن زمان سالی ۱۲۰۰ بیمار جدید تالاسمی در کشور متولد می‌شد که علاوه بر درد و رنج بیماران و خانواده‌هایشان، برای کشور هم هزینه‌های زیادی داشت. با این اقدامات پیشگیرانه میزان تولد بیمار جدید تالاسمی تا سال ۱۴۰۰ به تولد سالانه ۱۵۰ تا ۲۰۰ بیمار جدید تالاسمی در کشور رسید که پیشرفت چشمگیری بود. در عین حال این تولدها هم عمدتا در جنوب کشور، در جنوب سیستان و بلوچستان و بخش‌هایی از جنوب کرمان و هرمزگان اتفاق می‌افتد که به دلیل مسایل خاص فرهنگی و ازدواج‌های فامیلی در این مناطق است.
عرب ادامه داد: با این حال آنچه که نگرانی انجمن‌های حوزه بهداشت و درمان را به دنبال داشت، تغییر برخی قوانین مربوط به بحث‌های سقط درمانی بود که در قانون جوانی جمعیت مطرح شد و ما را مقداری نگران کرد. البته از زمان شروع قانون جوانی جمعیت تاکنون متوجه تغییرات خاصی در حوزه بیماران تالاسمی نشدیم و به یکی دو سال زمان نیاز داریم تا تغییرات را مشاهده کنیم. البته وزارت بهداشت به ما اطمینان داد که در بحث تولد تالاسمی اتفاق جدیدی رخ نمی‌دهد و به نسبت قبل در تولد تالاسمی افزایش نخواهیم داشت. حال باید دید که تا یکی دو سال دیگر چه اتفاقی رخ می‌دهد. ما این موضوع را به دقت رصد می‌کنیم و امیدواریم که شاهد افزایش جمعیت سالم در کشور باشیم.