باشگاه خبرنگاران؛ لیوان آب را نمیتواند به راحتی سر بکشد، قطرات باران بر روی پوستش احساس آتشین‌وار دارند و حتی کنار استخر نمیتواند بدون احساس سوختگی انگشت پایش را در آب فرو ببرد.
وضعیت کنونی "راچل وارویک" (Rachel Warwick) بیشتر به یک کابوس شبیه است تا زندگی واقعی! شاید از خودتان بپرسید که چگونه حیاتی ترین عنصر زمین، آب توسط بدن انسان پس زده میشود؟
خانمی در انگلیس از نوعی عارضه نادر رنج می‌برد که باعث شده است کوچکترین تماس وی با آب و حتی عرق تن خودش به ایجاد تاول‌های عمیق به همراه سوزش و خارشی در او منجر شود که تا ساعتها ادامه دارد.
راچل برای اولین بار در سن 12 سالگی متوجه علایم این بیماری شد. او نمیتواند در روزهای برفی و بارانی از خانه خارج شود، نمی تواند ورزش کند، همواره مجبور است از لباس‌های راحتی استفاده کند تا عرق نکند. وی تنها هفته ای یک بار آن هم با تحمل درد شدید به حمام می‌رود. این خانم برای تامین آب آشامیدنی بدن خود ناگزیر به استفاده از شیر است.
تحمل این وضع برای هر فردی خارج از حد تصور است. خود راچل در این خصوص میگوید: «بسیار دردناک است ولی حتی نمی‌توانم گریه کنم، چرا که قطرات اشک باعث میشوند صورتم تاول بزند».
وی ادامه میدهد: «این امر بسیار غیرعادی به نظر می‌رسد و قطعاً شما را به این فکر می‌اندازد که چگونه ممکن است انسانی در چنین شرایطی انسانی زنده بماند!»
آب اصلی ترین عنصر حیات حتی خارج از کره زمین محسوب میشود. شعار ناسا این است که هرجای کهکشان به دنبال آب بروید، حیات را خواهید یافت. تقریبا 60 درصد بدن یک انسان بالغ را آب تشکیل میدهد یعنی از 70 کیلگرم وزن، تقریبا 40 لیتر آن آب است.
حساسیت یا نقص سیستم ایمنی بدن؟
این عارضه "آکواژنیک اورتیکاریا" (Aquagenic Urticaria) نام دارد. در این بیماری، تماس آب با پوست به صورت تاول و خارش و سوزش به همراه تب بروز خواهد کرد. جالب اینجاست که آب داخل بدن هیچ مشکلی ایجاد نمیکند، بلکه تماس پوست با آب منجر به واکنشهای شیمیایی و ایجاد فعل و انفعالات دردناک میشود.
از آغاز پیدایش این بیماری، علت آن برای دانشمندان به عنوان یک راز بزرگ باقی مانده است.
محققان این بیماری را آلرژی تلقی نمی‌کنند چرا که حساسیت یا آلرژی به عکس العمل سیستم ایمنی بدن نسبت به یک ماده "خارجی" گفته میشود، نه ماده ای که بخشی از بدن را تشکیل داده است.
دانشمندان در مورد علت بروز این بیماری فرضیات زیادی را مطرح کرده‌اند.
اولین فرضیه به این صورت مطرح شد که برخورد آب با سطح خارجی پوست که حاوی سلولهای مرده یا ترکیبات چربی برای رطوبت‌دهی بیشتر پوست است، منجر به آزاد شدن مواد سمی میشود و همین امر واکنش سیستم ایمنی را در پی دارد.
فرضیه دیگر این بوده که آب با شروع فعالیتهای شیمیایی در سطح پوست باعث حل شدن سلولهای مرده، نفوذ آنها به سطح زیرین پوست و در نهایت عکسالعمل سیستم ایمنی بدن میشود.
فرضیه دیگر موسوم به "فشار اُسمزی" بر این اساس است که تغییر فشار روی پوست به صورت تصادفی منجر به ایجاد تاول و کهیر میشود.
دکتر"مارکوس مایویر" در مرکز "مقابله با آلرژی اروپا" واقع در آلمان در این خصوص میگوید: «هستند بیمارانی که با این وضعیت 40 سال دست و پنجه نرم می‌کنند و هنوز هم وقتی صبح از خواب بیدار میشوند در اثر تعرق شبانه با تاول‌های دردناک مواجه میشوند».
درمان یا مسکن؟
برای چنین بیماری مرموز و خطرناکی، درمان قطعی و کاملی وجود ندارد و فقط می‌توان با یکسری داروهای خاص درد آن را التیام داد.
البته تلاش زیادی صورت گرفت تا این بیماری ریشه‌کن شود. محققان در سال 2008 در مرکز "مقابله با آلرژی اروپا" برای اولین بار از آنتی هیستامین که یک داروی ضد التهاب و ضد آلرژی محسوب میشود، استفاده کردند ولی نتایج چندان رضایت بخش نبود چرا که دوز بالای این دارو به صورت تدریجی آستانه حساسیت سیستم ایمنی را نسبت به عوامل بیگانه بالا برده و باعث میشود بدن در مقابل بیماری های ساده دیگر حتی سرماخوردگی از خودش واکنش نشان ندهد.
درمان دائمی در انتظار بودجه
در تحقیقات انجام شده در آزمایشگاههای این موسسه، دانشمندان به موضوع جالبی برخوردند. در سال 2009 تست داروی "اُمالیزوماب" روی یک بیمار 48 ساله اثرات بسیار خوبی روی بهبودی تاول‌ها از خود نشان داد. گفتنی است؛ این دارو به عنوان یک نمونه آزمایشی برای درمان آسم توسعه داده شده بود. بعد از یک هفته استفاده از این دارو اثرات بهبودی به شکل موثر و سریعی خودش را نشان داد.
با این حال، این خبر به ظاهر خوش چندان هم باعث خوشحالی نیست. این دارو در حال حاضر به دلیل نداشتن تاییدیه کلینیکی به صورت آزمایشی استفاده میشود. لازم به ذکر است؛ زمانی یک دارو موفق به دریافت تاییدیه کلینیکی میشود که با آزمایش بر روی تعداد زیادی از بیماران نتیجه‌بخش باشد و در صورت بازار فروش به مرحله تولید انبوه می‌رسد.
از طرفی هزینه استفاده از این دارو ماهیانه به بیش از هزار یورو می‌رسد و شرکت‌های بیمه به دلیل گرانی آن از پرداخت هزینه سر باز می‌زنند.
از این گذشته شرکت‌های داروسازی نیز علاقه چندانی برای ورود به بازار کلان ندارند زیرا این بیماری بسیار نادر بوده و از هر 230 میلیون نفر فقط 1 نفر به آن مبتلا میشود، یا بهتر است بگوییم در کل دنیا فقط 32 نفر از این بیماری رنج می‌برند!
شاید برای خیلی از ماها آرزوی پیش پا افتاده‌ای به نظر رسد؛ اما بزرگترین آرزوی "راچل" این است که بتواند روزی مثل یک انسان معمولی زیر باران قدم بزند و یا زیر نورخورشید در استخر شنا کند.
